Cartilha da Síndrome de Down

SÍNDROME DE DOWN

Desenvolvimento e Estimulação

A SÍNDROME DE DOWN

Descrita em 1866 por John Langdon Down, a síndrome de Down traz características marcantes: olhos oblíquos, cabelo liso e fino, baixa estatura, prega única na palma das mãos, face arredondada, pescoço curto. Além dessas, há características menos visíveis como malformação do coração e do intestino, imunodeficiência e deficiência intelectual.

A causa dessas características é uma alteração cromossômica presente na síndrome de Down: a trissomia do cromossomo 21. Essa alteração foi descrita por Jerome Lejeune em 1959. Os cromossomos ficam nas células, por isso só podem ser vistos com microscópio, e guardam o código genético do ser humano, que define todas as características, como a cor dos olhos e do cabelo, estatura, tipo físico etc. Qualquer alteração no conjunto de cromossomos pode ter consequências no organismo e no desenvolvimento da pessoa. Quando são vistos ao microscópio, nota-se que os cromossomos têm semelhanças dois a dois, assim, são organizados em pares numerados de 1 a 23, formando o cariótipo humano com 46 cromossomos, ou 23 pares, e é no par de número 21 que acontece a presença de um cromossomo extra, que caracteriza a síndrome de Down. Essa alteração cromossômica não tem cura e está presente desde que o bebê começa a se formar, no início da gestação. Assim, nenhum acontecimento durante a gravidez pode provocar a síndrome.

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Cariótipo com a trissomia do cromossomo 21

A SAÚDE

A trissomia do cromossomo 21 pode causar diversas alterações na saúde. As malformações do coração acontecem em cerca de 40% dos bebês que nascem com a síndrome; problemas de audição acontecem entre 50 e 70%; problemas de visão entre 15 e 50%; alteração da coluna cervical (instabilidade atlanto-axial) ocorre entre 1 e 10%; alterações neurológicas entre 5 e 10%.  Há uma tendência à obesidade e ao envelhecimento precoce.

A deficiência intelectual está presente em todas as pessoas que têm síndrome de Down. No entanto, há variação no grau de deficiência, que pode situar-se entre moderada e grave, mas também há exemplos de desempenho intelectual que situa-se no nível leve de deficiência.

O DESENVOLVIMENTO

A presença da síndrome de Down causa alterações no desenvolvimento global da pessoa, afetando habilidades motoras, comunicacionais e intelectuais. Assim, atividades como andar, falar, manipular objetos, ler e escrever podem demorar mais tempo para serem aprendidas. É recomendável que essas atividades sejam sistemáticamente estimuladas com a orientação de profissionais das áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia e educação (pedagogia e psicopedagogia).

Além da orientação de profissionais, a família deve proporcionar oportunidades de convivência e participação para a pessoa que tem a síndrome de Down em todas as etapas da vida, pois ela aprende a se relacionar com os familiares, os colegas e com as outras pessoas por meio da repetição dos gestos e das ações de quem estiver à sua volta. Nessa convivência, além do aprendizado por meio das ações, a pessoa pode estabelecer sentidos e construir significados para suas experiência, desenvolvendo-se como sujeito de suas ações.

Cabe ressaltar que a deficiência intelectual é um fator que influencia o desenvolvimento, mas as necessidades afetivas e sociais na síndrome de Down são semelhantes às necessidades de outras pessoas. Portanto, a deficiência não deve ser generalizada, é intelectual e não é social ou emocional.

Na idade escolar, a criança com síndrome de Down deve ter oportunidade de conviver com crianças de sua faixa etária em escolas comuns. Devido à presença da deficiência intelectual, adequações no material didático, nas estratégias de ensino, no tempo de aprendizado e nas avaliações podem ser necessárias para atender as necessidades educacionais de alunos(as) com síndrome de Down. Cada criança deve ser conhecida em suas necessidades, competências e limitações quando essas adequações são feitas.

Na adolescência, as necessidades da pessoa que tem a síndrome de Down se assemelham às necessidades de outros adolescentes: ter atividades compatíveis com suas capacidades; oportunidades de lazer; grupos de amigos; relacionamentos afetivos. Quando a pessoa apresenta deficiência intelectual moderada ou grave, essas atividades devem ser constantemente monitoradas.

Na idade adulta, oportunidades ocupacionais têm sido abertas às pessoas que têm síndrome de Down. Portanto, há oportunidades de emprego ou  ocupação laboral, que possibilitam um ritmo de vida no qual a pessoa pode se identificar com as outras pessoas e, assim, sentir-se mais integrada socialmente e mais valorizada como pessoa. Nessa etapa da vida da maioria das pessoas acontece o casamento, e pessoas que têm a síndrome também podem se casar e ter filhos. Acreditava-se que o homem com síndrome de Down era infértil, mas existem exemplos de paternidade que comprovam que a reprodução é possível, tanto em homens como em mulheres que têm a síndrome.

A terceira idade da pessoa com síndrome de Down muitas vezes chega precocemente, pois a senilidade pode acontecer a partir da terceira década de vida. Alterações neurológicas como a Doença de Alzheimer também podem acontecer precocemente e requerem cuidados.

Em todas as fases da vida a estimulação deve estar presente e a pessoa com síndrome de Down deve ser envolvida nas atividades da família e dos ambientes sociais aos quais os familiares têm acesso. Essa convivência facilita o aprendizado de hábitos sociais, possibilita a contrução de vínculos afetivos e permite que a pessoa atualize seu potencial intelectual. Além das oportunidades regulares na escola e no trabalho, atividades complementares como artes e esportes devem estar presentes, pois nelas a pessoa com síndrome de Down encontra oportunidades de desenvolvimento e satisfação de suas necessidades sócioemocionais.

Referências Bibliográficas

Moreira, L.M.A.; El-Hani, C.N.; Gusmão, F.A.F. (2000). A síndrome de Down e sua patogênese: considerações sobre o determinismo genético. Revista Brasileira de Psiquiatria. V.22, n.2. Disponível em www.scielo.br/pdf/rbp/v22n2/a11v22n2.pdf.

Schwartzman, J.S. (1999). Síndrome de Down. São Paulo: Mackenzie/Memnon.

Soares, F. (2013). A vida com Logan. São Paulo: Panda Books.

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